Column Ambro: ALS
ingevoerd op 8-5-2013
ALS
Wie kent de uitspraken niet:
Als ik in het casino de juiste kaart krijg ben ik binnen.
Als ik op het juiste moment was gedemarreerd had ik de koers gewonnen.
Als ik het juiste staatslot had, zou ik nooit meer werken.
Maar wat nu als ALS de afkorting blijkt te zijn van Amyotrofische Lateraal Sclerose. Één van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel. Door ALS sterven de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en onderste deel van de hersenen af. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. ALS leidt tot progressieve zwakte van spieren in armen, benen, gelaat en romp. Zwakte van de ademhalingsspieren is vaak de oorzaak van overlijden. Er bestaat geen behandeling of medicijn, waardoor de gemiddelde levensverwachting van een ALS patiënt slechts drie jaar is.
En wat dan als je een jonge sportieve vrouw bent met een prachtig gezin en je krijgt de diagnose ALS?
Dan heb je uit de vele goede kaarten toch echt één van de slechtste gekregen, dan is er geen kans meer op de goede demarrage. En het juiste staatslot helpt dan ook niet meer.
Als bovenstaande gebeurt blijkt ineens dat iets wat ver van je bed lijkt zomaar heel dichtbij kan komen. De harde slogan, “Voor mij is het te laat, als u dit spotje ziet ben ik waarschijnlijk al dood”, komt wel binnen maar niet heel diep. Een getroffen familie in de regio dringt door tot diep van binnen.
Op 7 juni staat er een grote groep fietsers aan de voet van de Mont Ventoux om deze in het kader van Tour du ALS meerdere keren te beklimmen. Een prestatie van formaat waarmee hopelijk veel geld wordt opgehaald zodat onderzoek gedaan kan worden naar de genezing van ALS.
Het belang van Tour du ALS moge duidelijk zijn, laat het voor de volgende generatie niet te laat zijn. Trap ALS de wereld uit!
Wie kent de uitspraken niet:
Als ik in het casino de juiste kaart krijg ben ik binnen.
Als ik op het juiste moment was gedemarreerd had ik de koers gewonnen.
Als ik het juiste staatslot had, zou ik nooit meer werken.
Maar wat nu als ALS de afkorting blijkt te zijn van Amyotrofische Lateraal Sclerose. Één van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel. Door ALS sterven de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en onderste deel van de hersenen af. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. ALS leidt tot progressieve zwakte van spieren in armen, benen, gelaat en romp. Zwakte van de ademhalingsspieren is vaak de oorzaak van overlijden. Er bestaat geen behandeling of medicijn, waardoor de gemiddelde levensverwachting van een ALS patiënt slechts drie jaar is.
En wat dan als je een jonge sportieve vrouw bent met een prachtig gezin en je krijgt de diagnose ALS?
Dan heb je uit de vele goede kaarten toch echt één van de slechtste gekregen, dan is er geen kans meer op de goede demarrage. En het juiste staatslot helpt dan ook niet meer.
Als bovenstaande gebeurt blijkt ineens dat iets wat ver van je bed lijkt zomaar heel dichtbij kan komen. De harde slogan, “Voor mij is het te laat, als u dit spotje ziet ben ik waarschijnlijk al dood”, komt wel binnen maar niet heel diep. Een getroffen familie in de regio dringt door tot diep van binnen.
Op 7 juni staat er een grote groep fietsers aan de voet van de Mont Ventoux om deze in het kader van Tour du ALS meerdere keren te beklimmen. Een prestatie van formaat waarmee hopelijk veel geld wordt opgehaald zodat onderzoek gedaan kan worden naar de genezing van ALS.
Het belang van Tour du ALS moge duidelijk zijn, laat het voor de volgende generatie niet te laat zijn. Trap ALS de wereld uit!
